Privacy Statement

Dit Privacy Statement is van toepassing op de verwerking van de door sponsors, donateurs, giftgevers, vrijwilligers, actiestarters, deelnemers en relaties verstrekte persoonlijke informatie (hierna: Persoonsgegevens), alsmede data verkregen vanuit bezoek aan en gebruik van de website Stichting PLN.

Stichting Genetische Hartspierziekte PLN is eigenaar van deze website en de via deze website verkregen data. Stichting Genetische Hartspierziekte PLN bepaalt het doel waarvoor de data worden verwerkt. Op grond van de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) is Stichting Genetische Hartspierziekte PLN de 'Verwerkingsverantwoordelijke'. Deze website is gemaakt met Kentaa, een product van Kentaa B.V. Kentaa is op grond van de AVG 'Verwerker'. Kentaa is verplicht om adequate technische en organisatorische maatregelen te treffen om uw Persoonsgegevens te beschermen. Stichting Genetische Hartspierziekte PLN heeft met Kentaa een Verwerkersovereenkomst gesloten waarin dit expliciet is opgenomen.

Doel verwerking van uw Persoonsgegevens

Via de website Stichting PLN verwerkt Stichting Genetische Hartspierziekte PLN (Persoons)gegevens voor de volgende doeleinden:

• Het aanmaken en beheren van een actiepagina en tot stand brengen en uitvoeren van sponsoring, gift, donateurschap of crowdfunding
  Stichting Genetische Hartspierziekte PLN legt gegevens vast zoals naam, e-mailadres en bankgegevens, gegevens met betrekking tot transacties, donaties, deelname gegevens, of gegevens die relevant zijn indien u met Stichting Genetische Hartspierziekte PLN in contact treedt of financieel bijdraagt aan doelstellingen van Stichting Genetische Hartspierziekte PLN als sponsor, donateur, collectant, actiestarter of deelnemer aan acties of evenementen.
• Het informeren over activiteiten
  Stichting Genetische Hartspierziekte PLN houdt sponsors, donateurs, giftgevers, actiestarters, deelnemers, vrijwilligers, 'vrienden' en andere geïnteresseerden op de hoogte van haar activiteiten via e-mail indien u daarvoor toestemming heeft gegeven. Stichting Genetische Hartspierziekte PLN zal u altijd voorafgaan toestemming vragen voor het verwerken van uw persoonsgegevens. Stichting Genetische Hartspierziekte PLN kan u in e-mailings ook om (financiële) steun vragen.
• Het optimaliseren van de website en e-mail
  Om de inhoud van de e-mails van Stichting Genetische Hartspierziekte PLN te optimaliseren kunnen open- en clickratio van e-mails op individueel niveau worden bekeken en vastgelegd. Dit doet Stichting Genetische Hartspierziekte PLN om de berichtgeving zo interessant mogelijk te houden voor de ontvangers. Op de website Stichting PLN worden ook cookies geplaats om de website te optimaliseren en om gerichte content aan te kunnen bieden. Zie voor meer informatie het Cookie Statement.
• Het verbeteren van dienstverlening
  Stichting Genetische Hartspierziekte PLN gebruikt het emailadres van donateurs, sponsors, actiestarters, deelnemers aan evenementen en relaties in bepaalde gevallen voor onderzoek om de dienstverlening te verbeteren.
  
  Stichting Genetische Hartspierziekte PLN legt gegevens vast voor het aanbieden en (laten) uitvoeren van evenementen, reizen of het verstrekken van subsidies aan patiënten. Om deze doeleinden te kunnen verwezenlijken kunnen gezondheidsgegevens worden opgevraagd. Voor de verwerking van deze bijzondere persoonsgegevens voor bovenstaande doeleinden dient u voorafgaand uitdrukkelijke toestemming te geven. Die toestemming wordt door Stichting Genetische Hartspierziekte PLN geregistreerd.
• Social media advertentie-mogelijkheden
  Om gerichte posts of advertenties te tonen kan Stichting Genetische Hartspierziekte PLN gebruikmaken van de mogelijkheden die sociale media-platforms bieden om via hen te adverteren, zoals Facebook doelgroepen. Stichting Genetische Hartspierziekte PLN maakt gebruik van Facebook's e-mail list custom audiences om gericht doelgroepen te benaderen of juist niet te benaderen. Stichting Genetische Hartspierziekte PLN maakt een Custom Audience aan door e-mailadressen van haar leden/donateurs te uploaden in een advertising-tool. Deze groep kan vervolgens worden gekoppeld aan of uitgesloten voor een specifieke Facebookcampagne. Stichting Genetische Hartspierziekte PLN gebruikt de Facebook-pixel om de effectiviteit van advertenties te meten. Via de privacy instellingen van het social media kanaal, zoals bijvoorbeeld Facebook, kunt u zich afmelden voor advertenties of uw voorkeuren wijzigen.

Wijze van verwerking van uw Persoonsgegevens

Stichting Genetische Hartspierziekte PLN verzamelt (en verwerkt daarmee) persoonsgegevens via verschillende formulieren op deze website . Wanneer u zich inschrijft voor deelname aan een evenement of een actie start, sponsort, donateur wordt of een gift doet kan Stichting Genetische Hartspierziekte PLN u om persoonsgegevens vragen. Dit doet Stichting Genetische Hartspierziekte PLN ook als u zich registreert voor het ontvangen van een (e-mail) nieuwsbrief, informatie opvraagt, informeert naar activiteiten, een vraag stelt of reageert op de website. Soms worden persoonsgegevens door Stichting Genetische Hartspierziekte PLN gevalideerd of gecombineerd met informatie afkomstig uit externe bronnen. Zo houdt Stichting Genetische Hartspierziekte PLN haar database up-to-date.

Als blijkt dat een persoon die op welke grond ook persoonsgegevens achterlaat op de website Stichting PLN jonger is dan 16 jaar, zal Stichting Genetische Hartspierziekte PLN, binnen de haar ter beschikking staande technische mogelijkheden, verifiëren of deze gegevens met toestemming van een ouder of verzorger zijn afgegeven. Indien die toestemming ontbreekt, zal Stichting Genetische Hartspierziekte PLN niet overgaan tot verwerking van de persoonsgegevens.

Beveiliging van uw Persoonsgegevens

Voor de bescherming van uw persoonsgegevens heeft Stichting Genetische Hartspierziekte PLN passende fysieke, technische en organisatorische maatregelen getroffen. Via haar verwerker Kentaa maakt Stichting Genetische Hartspierziekte PLN gebruik van een beveiligde server die uitsluitend toegankelijk is voor personen die daartoe bevoegd zijn. Eventuele gegevens die u op online formulieren invult worden encrypted verzonden. Gegevens van deelnemers, actiestarters, sponsors, donateurs, relaties, vrijwilligers, vrienden en andere belangstellenden worden in beveiligde systemen opgeslagen.

Bewaartermijn van uw Persoonsgegevens

Wij bewaren uw gegevens niet langer dan noodzakelijk is om de in dit Privacy Statement genoemde doeleinden te bereiken.

Betaling

Voor het uitvoeren en verwerken van sponsoring, steunbetalingen, giften, donaties en crowdfunding schakelt Stichting Genetische Hartspierziekte PLN, via haar verwerker Kentaa, Mollie B.V. in. Mollie B.V. verwerkt de betaling tussen het donatieplatform en uw bank of creditcard-aanbieder. Mollie B.V. krijgt daarmee inzage in uw betaalgegevens. Stichting Genetische Hartspierziekte PLN respectievelijk Kentaa heeft met Mollie B.V. een verwerkersovereenkomst gesloten waarin de verplichtingen van Mollie B.V. om voor de bescherming uw persoonsgegevens passende technische en organisatorische maatregelen te nemen is vastgelegd.

Uw gegevens bij actiestarters, deelnemer en projectleiders

Indien u een donatie doet, een sponsorgift geeft of deelneemt aan een crowdfundingsactie (bijvoorbeeld: een eenmalige donatie of het bijdragen aan een crowdfunding of actie), verkrijgt de actiestarter/deelnemer die u sponsort respectievelijk de projectleider van de crowdfundingactie waar u de donatie voor gedaan heeft, inzage in uw contactgegevens en uw donatie. Uw gegevens worden dan uitsluitend gebruikt voor het informeren van de actiestarter, deelnemer respectievelijk projectleider, het sturen van een bedankje of om op de hoogte gehouden te worden van een campagne of actie. Uw gegevens worden niet aan derden ter beschikking gesteld. U kunt tegen deze verwerking van uw gegevens bezwaar maken bij Stichting Genetische Hartspierziekte PLN. De bepalingen zijn op deze verwerking van uw persoonsgegevens onverkort van toepassing.

Uw rechten

Stichting Genetische Hartspierziekte PLN en door haar ingeschakelde verwerkers respecteren uw rechten onder de AVG. U kunt altijd en zonder kosten inzicht krijgen in uw gegevens die door Stichting Genetische Hartspierziekte PLN worden verwerkt en deze gegevens desgewenst aanpassen of laten verwijderen. In geval u een inlogaccount heeft voor deze website, kunt u, nadat u bent ingelogd, via het dashboard het overzicht van al uw persoonsgegevens zien die worden opgeslagen voor het gebruik van deze website. U kunt via het dashboard daarbij ons de opdracht geven deze gegevens te verwijderen. Indien u geen inlogaccount heeft, kunt u met ons contact opnemen om dit overzicht te verkrijgen, de gegevens aan te passen of te verwijderen.

Indien u dit wenst kunt u eveneens uw gegevens in een machineleesbaar formaat ontvangen (via een link waarmee u die gegevens kunt downloaden), bijvoorbeeld omdat u deze wilt doorgeven aan een andere instantie. Ook kunt u bezwaar maken tegen het ontvangen van gerichte informatie over de dienstverlening die Stichting Genetische Hartspierziekte PLN per e-mail, telefoon, post en/of SMS aan u toestuurt. U kunt uw verzoek om uw gegevens mee te kunnen nemen of om bezwaar te maken tegen de verwerking van uw persoonsgegevens melden aan Stichting Genetische Hartspierziekte PLN via het e-mailadres: [E-MAILADRES CONTACTPERSOON WEBSITE]. Ook als u andere vragen ten aanzien van de verwerking van uw persoonsgegevens hebt, kunt u die melden aan het eerder genoemde e-mailadres.

In het geval u Stichting Genetische Hartspierziekte PLN vraagt om uw gegevens uit haar database te wissen, zal Stichting Genetische Hartspierziekte PLN zal daar op een proportionele wijze op reageren. Is sommige gevallen kan er niet volledig voldaan worden aan het verzoek tot het wissen van uw gegevens. Bijvoorbeeld, omdat de Belastingdienst vereist dat overeenkomsten 7 jaar worden bewaard. Ook als u vraagt om niet meer door Stichting Genetische Hartspierziekte PLN te worden benaderd voor marketing doeleinden, zal Stichting Genetische Hartspierziekte PLN uw naam moeten onthouden om u van toekomstige campagnes uit te kunnen sluiten. Als aan uw verzoek tot het wissen van uw gegevens niet of niet volledig gehoor kan worden gegeven, dan informeert Stichting Genetische Hartspierziekte PLN u over de reden daarvan.

E-mail

Indien u zich voor een digitale nieuwsbrief op updates via e-mail heeft ingeschreven, bevat iedere e-mail een link waarmee u zich af kunt melden.

Autoriteit Persoonsgegevens

Stichting Genetische Hartspierziekte PLN helpt u graag als u een klacht hebt over de verwerking van uw persoonsgegevens door Stichting Genetische Hartspierziekte PLN. Op grond van de privacywetgeving hebt u het recht om een klacht in te dienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens over de verwerkingen van door Stichting Genetische Hartspierziekte PLN. U kunt hiervoor contact opnemen met de Autoriteit Persoonsgegevens (zie voor meer informatie: www.autoriteitpersoonsgegevens.nl).

Taal

Dit Privacy Statement is opgesteld in de Nederlandse taal. Het is vertaald in de Engelse en Franse taal. Indien er verschil is tussen de Engelse of Franse taalversie en de Nederlandse versie prevaleert de Nederlandse versie van dit Privacy Statement. Alle in dit Privacy Statement gehanteerde begrippen dienen uitgelegd te worden als Nederlandsrechtelijke begrippen en in overeenstemming met de AVG.

Vragen?

Voor vragen over ons Privacy Statement kunt u contact opnemen met ons via: info@plnheart.org

De Stichting Genetische Hartspierziekte PLN behoudt zich het recht voor om wijzigingen aan te brengen in dit Privacy Statement. Wij raden u aan dit Privacy Statement regelmatig te raadplegen, zodat u van eventuele wijzigingen op de hoogte blijft.